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Sophia Gibson: Una joven atrapada por la burocracia

Medical cannabis; medical marijuana; bureaucracy; red tape; regulation; weed; state rights.

Las historias de los pacientes nos ayudan a comprender el impacto real del cannabis en las personas que están mejorando su salud y bienestar día a día.

Actualización 2/8/2021:

Hace dos años, Sophia Gibson se convirtió en la primera persona del Reino Unido a la que se le concedió una licencia de larga duración para consumir marihuana medicinal. Lamentablemente, el Departamento de Salud del Reino Unido ha confirmado que su medicamento específico para el cannabis, Bedrocan, ya no está disponible.

¿La razón? Desde el 1 de enero, las recetas emitidas en el Reino Unido ya no podrán ser dispensadas legalmente por un estado miembro de la UE. Este es sólo uno de los muchos ejemplos de cómo la situación con el Brexit ha causado problemas a los ciudadanos a los que supuestamente iba a beneficiar.

Sophia no ha sido hospitalizada por una convulsión desde julio de 2018, pero la familia teme que sus viajes regulares en ambulancia y sus visitas al hospital puedan comenzar de nuevo sin la medicación.

En un comunicado, el Belfast Health Trust ha dicho que están “buscando una medicación alternativa junto con asesores expertos y la discusión con la familia de Sophia.”

Una opción puede ser el Epidiolex, un medicamento basado en el CBD fabricado por G.W. Pharmaceuticals, que ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos para tratar el síndrome de Dravet y otras formas graves de epilepsia.

Actualización en 2018:

La condición de Sophia Gibson es estable, ¡y ahora se le ha concedido una licencia a largo plazo para tomar cannabis medicinal! Es la primera persona del Reino Unido a la que se le ha concedido esta licencia después de que el nuevo panel de expertos médicos revisara su caso. Este panel tiene ahora el poder de conceder estas licencias a los ciudadanos del Reino Unido que las necesiten con urgencia. Esto podría marcar un punto de inflexión en la política del Reino Unido hacia el cannabis medicinal.

Artículo original de Sophia Gibson [2018]:

En lo que parece que la historia se repite, tenemos a otra niña pequeña en el hospital luchando por su vida tras caer en un coma inducido por una convulsión de una hora. Sophia Gibson, una niña de siete años de Newtonards, en el condado de Downs, tiene el síndrome de Dravet.

Actualmente, está siendo tratada en la unidad de cuidados intensivos del Royal Victoria Hospital de Irlanda del Norte. Sophia se encuentra ahora con respiración artificial y en estado crítico.

Intensive care unit; ICU; hospital; emergency care; critical care.
Una UCI. Por Norbert Kaiser. Fuente de la imagen

Sophia trató con éxito su enfermedad con medicamentos a base de cannabinoides procedentes de los Países Bajos. Sus padres, Danielle y Darren, solicitaron una licencia al Ministerio del Interior para obtener y utilizar legalmente el aceite de cannabis para tratar la epilepsia de su hija, pero parece que la licencia no llega.

Después de todo, es probable que Sophia no estuviera en el hospital en estos momentos si tuviera acceso a su medicación.

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Primera persona en Reino Unido a la que se permite legalmente la marihuana medicinal

Entonces, ¿por qué el gobierno del Reino Unido está tan cruzado de brazos en torno a este tema? ¿Por qué tanto papeleo y burocracia en torno a una decisión que debería ser obvia? (Es decir, conceder una licencia a quienes la necesiten lo antes posible y permitir que los médicos prescriban el cannabis medicinal)

Para empeorar las cosas, incluso si se hace lo correcto y Sophia recibe el tratamiento que necesita, no sabemos qué tipo de daños físicos y mentales a largo plazo podría provocar un ataque de este tipo.

El hecho es que hay muchos pacientes que sufren diversas afecciones y que necesitan medicamentos seguros y bien probados a base de cannabinoides lo antes posible. No dar a los pacientes el tratamiento que necesitan podría ponerles en peligro de muerte. Se les está acabando el tiempo. Cada segundo que el gobierno del Reino Unido mantiene restringido el acceso a los medicamentos basados en el cannabis es un segundo más que podría costar a los pacientes su bienestar o incluso su vida.

Viajar constantemente al extranjero no es la solución, ya que es inasequible para la mayoría. Además, es más que burdo decirle a un enfermo que puede tener dificultades para salir de casa que se vaya a otro país para ser tratado. La única solución razonable y honesta para esto es que el Reino Unido establezca un programa de cannabis medicinal que permita a los pacientes que cumplan los requisitos acceder a la medicación que necesitan.

El Reino Unido cultiva marihuana medicinal pero no la suministra

La máxima ironía es que British Sugar cultiva cannabis en suelo británico en Norfolk y suministra la planta a países de Europa para los programas de cannabis medicinal que han establecido. British Sugar también suministra cannabis a G.W. Pharmaceuticals para aderezar un poco más esta ironía.

Su empresa está realizando ensayos de fase III para el Epidiolex, un medicamento basado en el CBD diseñado explícitamente para la epilepsia (concretamente para el síndrome de Dravet y Lennox-Gastaut). Así que la pregunta sigue siendo: ¿cómo puede el gobierno del Reino Unido suministrar un producto que ayuda a los ciudadanos de otros países y, sin embargo, negar ese producto para sus ciudadanos?

Un campo de cáñamo creciendo en Norfolk, Reino Unido.

Afortunadamente, hay personas en el Parlamento que ven que la situación actual no se ajusta a las necesidades de los pacientes. La diputada Tonia Antoniazzi, junto con Vincent Cable, Paul Flynn, Hannah Bardell, Ben Lake y Christine Jardine, han presentado la moción Early day 1457, que se refiere a la autorización del cannabis medicinal y a la creación de un Grupo Parlamentario de todos los partidos sobre el cannabis medicinal.

La moción dice:

“Que esta Cámara acoge con satisfacción el establecimiento de un nuevo Grupo Parlamentario de Todos los Partidos sobre el Cannabis Medicinal el 10 de julio de 2018; observa con preocupación el fracaso inicial en la concesión de licencias para los productos de cannabis medicinal que necesitan los pacientes para tratar la epilepsia y otras afecciones, como han demostrado recientemente los casos de Alfie Dingley, de seis años, y Billy Caldwell, de 12 años; observa además con preocupación que los padres de Alfie tuvieron que trasladarse a los Países Bajos para conseguir el medicamento en cápsulas de cannabis y que a los padres de Billy se les confiscó en el aeropuerto de Belfast el medicamento en cápsulas de cannabis que habían traído de Canadá; observa que el U.K. va muy por detrás de los 39 países y los 32 estados de EE.UU. estados que ahora permiten el uso del cannabis medicinal; señala que los estudios realizados en EE.UU. reconoce que el Ministerio del Interior ha accedido a examinar esta cuestión más detenidamente y ha establecido una revisión en dos fases dirigida por la profesora Dame Sally Davies; pide al Ministerio de Sanidad y Asistencia Social que calcule el ahorro que supondría para la factura de medicamentos del Servicio Nacional de Salud permitir el uso del cannabis medicinal; pide además al Gobierno que acelere el proceso de revisión para la concesión de licencias de cannabis medicinal y simplifique las directrices para solicitarlas; y pide al Gobierno que establezca una legislación sobre el cannabis medicinal adecuada para el siglo XXI.”

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